Il 7 maggio, Giornata Mondiale dell'Asma 2024, la Federazione Europea delle Associazioni dei Pazienti con Allergia e Malattie delle Vie Aeree (EFA) ha lanciato AboutAsthma, una nuovissima risorsa online pensata per i pazienti e i caregiver, in tre nuove lingue (francese, italiano e spagnolo) in collaborazione con AFPRAL (Francia), Respiriamo Insieme (Italia) e FENAER (Spagna), con le ultime informazioni scientifiche e consigli pratici sull'Asma per:

• Prevenire
• Gestire
• Migliorare la qualità della vita

Che tu sia paziente o caregiver, su questo sito potrai trovare informazioni su:

- Sintomi, tipi di asma, fattori di rischio, bambini con asma

& altro

- Fattori scatenanti, acutizzazioni e strategie di gestione dell’asma

- Consigli su prevenzione, controllo, monitoraggio dei sintomi, consulenze e trattamenti

- Tutte le fasce d'età, come affrontare con sicurezza le sfide, come condurre una vita attiva

- Come scegliere l'operatore sanitario giusto, il primo consulto, assistenza successiva, gestione continua e controllo efficace

Il riconoscimento precoce è fondamentale.

Con oltre 30 milioni di persone in Europa affette da asma, una malattia respiratoria cronica delle vie aeree che può compromettere la funzionalità polmonare, la necessità di un migliore controllo dell'asma e di una migliore informazione è fondamentale.

Il sito AboutAsthma è pronto ad apportare un cambiamento significativo, fornendo un supporto educativo ai pazienti affetti da asma e a chi se ne prende cura.

L’iniziativa si allinea perfettamente con il tema della Giornata Mondiale dell'Asma 2024 stabilito dalla Global Initiative for Asthma (GINA), "Asthma Education Empowers", in quanto sottolinea l'importanza di fornire risorse preziose per l'educazione all'asma.

"Crediamo fermamente che AboutAsthma sia una pietra miliare per migliorare la gestione e il controllo dell'asma. Ponendo la scienza dell'asma e l'esperienza dei pazienti al centro dei suoi contenuti, il sito web offre una ricchezza di risorse educative affidabili in un linguaggio accessibile", ha dichiarato Marcia Podestà, Presidente dell'EFA.

Qui la versione in italiano:

Respiriamo Insieme con la referente Progetti Istituzionali Dott.ssa Deborah Diso, ha partecipato al 26° Congresso Nazionale SIAIP 2024 tenutosi a Genova dal 2 al 4 maggio presso il Centro Congressi Porto Antico, Via Magazzini del Cotone, modulo 10.

La staffetta di PerCORSA di Salute è partita dall’Asma Center di Verona!

https://www.facebook.com/Respiriamoinsieme/videos/967817048265403

La prima tappa del progetto “PerCORSA di Salute” si è svolta presso il Dipartimento di Medicina UOC Allergologia Asma Center Aula Vecchioni - Lente Didattica, Piano 0 Facoltà di Medicina, Università di Verona, Policlinico Rossi Piazzale L. A. Scuro 10, Verona.

Il convegno, dedicato a tutta la popolazione interessata, e’ stato partecipato e ricco di relazioni che hanno aiutato tutti i presenti a conoscere e gestire meglio la propria patologia respiratoria, focalizzato su Asma e Asma Grave, BPCO ed EGPA.

Ringraziamo i 50 pazienti che hanno trascorso con l’Associazione questa prima giornata di informazione, prevenzione, screening e sport.

Per prenotarsi ai prossimi screening respiratori e allergologici gratuiti, ai convegni e alle staffette, qui:ohttps://www.percorsadisalute.it/index.php?mtdgt=centri

Tutti i dettagli e le future date in aggiornamento, qui:

Sei un esperto di asma, o c'è ancora qualcosa da imparare?

Ci siamo uniti a GAAPP (Global Allergy and Airways Patient Platform), di cui siamo membri attivi, nella campagna di sensibilizzazione in occasione della Giornata Mondiale dell’Asma.

Per questa occasione, GAAPP ha creato:

• un quiz online per mettere alla prova le nostre conoscenze su questa patologia: https://gaapp.org/Wad2024/
• un video informativo: https://drive.google.com/.../19nxo1d2nDjg.../view...
• e un’infografica

A Palermo e in zone limitrofe: in occasione della Giornata Mondiale dell’Asma, il 7 maggio 2024 dalle ore 09:30 alle 13:30, abbiamo partecipato alla Manifestazione gratuita “Ambiente, Asma, Stili di Vita” presso il Giardino Vincenzo Florio (Case Rocca) di Viale del Fante n. 29.

La giornata è stata organizzata allo scopo di divulgare informazioni su ambiente, salute, corretti sili di vita, benefici dell’attività fisica ed è rivolta agli studenti di Scuole di ogni ordine e grado.

Per tutti i soci, amici e famiglie che seguono Respiriamo Insieme da Regioni in cui l’Associazione ha sedi operative - Firenze - Padova - Varese - Trieste - Bologna - Parma - Reggio Emilia - Genova - Roma - Napoli e zone limitrofe - in occasione della Giornata Mondiale dell’Asma (7 maggio 2024) tramite la Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI) è stata offerta la possibilità di eseguire spirometrie ai bambini e visite pneumologiche presso gli Ospedali:

- Firenze:

Ospedale Pediatrico Meyer

SOSA Broncopneumologia

Via Pieraccioli 24 con cui la nostra associazione è accreditata

- Padova:

Ospedale di Padova

Centro UOSD Pneumologia e Allergologia Pediatrica, Dipartimento di salute della donna e del bambino, AOU di Padova

Via Nicolò Giustiniani 2 - Diretto dalla Dott.ssa Stefania Zanconato, membro illustre del nostro Comitato Scientifico

- Varese:

Ospedale Filippo del Ponte, Varese P.zza Biroldi, 1

- Trieste:

Ospedale Burlo Garofalo, Trieste

Via dell'Istria, 65

- Bologna:

Ospedale di Bologna

Pneumologia

Sant'Orsola via Giuseppe Massarenti, 11

- Parma:

Ospedale dei Bambini di Parma-Pediatria generale e d'Urgenza

Via gramsci, 14

- Reggio Emilia:

Azienda USL di Reggio Emilia-IRCCS

Ambulatorio Bambino Asmatico, via Gramsci, 54/L- 42124 Reggio Emilia presso Casa della Salute Nord

- Genova:

U.O.C. di Pneumologia Pediatrica ed Endoscopia Respiratoria - IRCCS Gaslini Via Gerolamo Gaslini, 5 - 16147

- Roma:

Policlinico Umbero I - Clinica Pediatrica (piano terra, Edificio B - Ambulatorio di Pneumologia)

Viale Regina Elena, 324

- Napoli:

Ambulatorio di Allergologia -AORN Santobono Pausilipon - Padiglione Volano, stanza 13

Via Mario Fiore, 6 - 80129, Napoli

Il 30 Aprile si è svolta l’Assemblea dei Soci di Respiriamo Insieme alle ore 18.30 presso la sede lombarda sita in Via Rossini 3 a Casorezzo (MI).

Come previsto dallo statuto, a tutela di tutti i soci, l'assemblea si è svolta in modalità mista: presenza/ video-conferenza.

Nell’Assemblea è stato discusso l’ordine del giorno:

1. Approvazione ordine del giorno;
2. Approvazione del bilancio anno 2023;
3. Approvazione relazione di bilancio anno 2023;
4. Relazione delle attività anno 2023;
5. Programmazione attività previste anno 2024;
8. Varie ed eventuali.

A conclusione dell’Assemblea, tutti i soci sono stati invitati alla cena sociale offerta dal Consiglio Direttivo dell’Associazione.

Un nuovo anno ricco di progetti e iniziative a favore della tutela e del supporto ai nostri pazienti e loro famiglie e caregiver!

Una bellissima occasione per portare avanti il nostro instancabile impegno su quelle patologie respiratorie che, come la Rinosinusite Cronica con Polipi Nasali (acronimo inglese CRSwNP), sono debilitanti e vengono ampiamente sottovalutate.

Con orgoglio annunciamo che siamo entrati a far parte della rete di partner di EUFOREA, a cui ci uniamo per ampliare le nostre reti di mutuo sostegno e collaborazione nella sensibilizzazione ed educazione ai pazienti, i loro caregiver, gli operatori sanitari e la comunità in generale sulle patologie respiratorie.

Attraverso questa campagna di EUFOREA https://www.euforea.eu/about-us, lanciata per la prima volta nel 2022, non solo miriamo a educare sulla Rinosinusite Cronica con Polipi Nasali e sulle sue comorbidità (asma, dermatite atopica e allergie per citarne alcune), ma anche sul profondo sconvolgimento che questa malattia gioca sulla salute fisica e mentale di chi ne soffre.

Il tema di quest’anno è il paziente esperto e la campagna mira a consentire a tutti i pazienti di prepararsi a svolgere un ruolo attivo nella propria cura attraverso:

• maggiore disponibilità di informazioni affidabili sulla malattia e sul suo legame con le comorbidità
• una guida pratica per aiutare i pazienti a prepararsi per le visite con il proprio medico
• opportunità per sostenere la consapevolezza e il riconoscimento della malattia tra i responsabili politici

Per celebrare questo risultato, siamo orgogliosi di condividere la guida tascabile ufficiale EUFOREA per la Rinosinusite Cronica e l'algoritmo di trattamento. Questa guida è il risultato di molti mesi di duro lavoro da parte di dozzine di esperti di tutto il mondo che si sono uniti per sviluppare una risorsa semplice, ma completa e basata sull'evidenza, inestimabile per gli operatori sanitari di tutti i livelli e specializzazione.

La versione italiana della Guida Tascabile è stata realizzata da Respiriamo Insieme e sarà pronta a brevissimo, scaricabile gratuitamente a cliccando qui

E qui il nostro video informativo, che trovate qui sotto, è stato tradotto anche in inglese per tutti i nostri amici di altri paesi, visualizzabile sulla pagina di EUFOREA
Qui il comunicato stampa di EUFOREA.

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Il 23 aprile abbiamo partecipato ad Amsterdam al “COPD Patient Advocacy Summit - Trasformare la Cura della BPCO: Elevare la Voce del Paziente ai Politici” - dove abbiamo avuto modo di condividere e mettere a fattor comune le reciproche conoscenze ed esperienze su questa patologia per migliorare il percorso di cura e la gestione della malattia, con altri rappresentanti di pazienti arrivati dall’Europa e da altri Paesi del mondo.

E’ stato un grande piacere ritrovare i nostri partner e amici mondiali, europei e italiani - come GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform), EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations) e l’Associazione Pazienti BPCO - e fare nuove conoscenze per lavorare insieme con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita della nostra comunità affetta da questa patologia.

Siamo partiti con nuove iniziative sul territorio di Pisa – ECM “Gestione Ottimale del Paziente con Asma Grave/Non Controllato: Incontro tra Ospedale e Territorio”

E il 20 aprile ci ha visti impegnati al Convegno ECM sulla gestione dell’Asma Grave ed Asma Non Controllata destinato ad allergologi, pneumologi, MMG, medici d’urgenza, pediatri, fisioterapisti ed infermieri.