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Il 27 marzo abbiamo compiuto un importante passo nella lotta contro il virus respiratorio sinciziale!

L'evento di presentazione della nostra campagna su questo virus, svoltosi nella magnifica location degli Studi Americani, è stato l’occasione per lanciare la campagna di sensibilizzazione ed informazione che nei prossimi mesi proseguirà sui social dell'Associazione, volta a diffondere consapevolezza fra le persone sull'importanza di conoscere e riconoscere questo virus.

“NON È COME SEMBRA” è l’occasione per aprire una finestra di dialogo con istituzioni e comunità scientifica sul virus respiratorio sinciziale (RSV) e sull'importanza della prevenzione.

Abbiamo parlato con illustri ospiti istituzionali e tecnico-scientifici su come poter incidere correttamente sulla scarsa informazione e come incrementare la consapevolezza sul virus.

Hanno partecipato:

Prof.ssa Gianna Camiciottoli, Coordinatore Comitato Scientifico associazione nazionale “Respiriamo Insieme”

Prof. Francesco Giuseppe De Rosa, Professore Associato, Malattie Infettive, Università di Torino

Dott. Enrico Di Rosa, Vicepresidente SItI “Società Italiana di Igiene e Medicina Preventiva”

Dott.ssa Tecla Mastronuzzi, Responsabile Macroarea Prevenzione SIMG “Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie”

Dott. Claudio Micheletto, Presidente AIPO “Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri”

Prof. Fabio Midulla, Delegato SIP “Società Italiana di Pediatria”; Past President Società Italiana di Malattie respiratorie infantili (SIMRI); Ordinario di Pediatria all’Università Sapienza di Roma

Dott. Emanuele Nicastri, Segretario SIMIT “Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali”

Prof. Vito Trojano, Presidente SIGO “Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia”

Come Associazione attiva nella sensibilizzazione delle patologie respiratorie, siamo orgogliosi di contribuire con questa campagna alla diffusione della conoscenza del virus RSV e delle sue conseguenze.

L'iniziativa è promossa da Respiriamo Insieme, con la partnership di Edra S.p.A., il patrocinio delle più importanti società scientifiche e il contributo non condizionante di GSK, Moderna e Pfizer.

Continuate a seguire la nostra campagna #nonècomesembra

Qui il video dell’evento:

Durante il lancio della campagna di Respiriamo Insieme, il Direttore Generale della Prevenzione del Ministero della Salute, Francesco Vaia, si è espresso così: “Sto per firmare oggi la circolare ministeriale per le Regioni, per sottolineare quali sono le azioni per prevenire il virus RSV, comprese quelle di immunizzazione. È fondamentale che nella nostra vita, accanto ad una sana alimentazione e all’attività sportiva, entri anche il “calendario della salute”, che inizia dall’allattamento al seno e prosegue per tutta la vita, includendo anche gli screening e le vaccinazioni. La Prevenzione, a partire dagli stili di vita, è centrale e strategica per il Ministero della Salute”, preannunciando l’uscita della circolare del Ministero della Salute riguardante le misure di prevenzione contro il virus sinciziale respiratorio (RSV).

Le raccomandazioni principali della circolare, basate sulle misure diffuse dal Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie (ECDC), includono:

  • Evitare il contatto ravvicinato con persone malate
  • Lavare frequentemente le mani
  • Evitare di toccarsi occhi, naso o bocca
  • Seguire una buona igiene respiratoria e il galateo della tosse

Questa circolare rappresenta un passo fondamentale nel definire i fattori di rischio e le misure di prevenzione contro questo virus.

Non solo aiuterà a informare la comunità medica e scientifica, ma anche a sensibilizzare il pubblico sull’importanza della prevenzione e della consapevolezza riguardo a questa patologia.

Continuate a seguire la nostra campagna #nonècomesembra

Qui l’articolo completo:

Si è svolta il 27 marzo 2024 una Conferenza sul tema del virus respiratorio sinciziale, che dà il via alla campagna “NON È COME SEMBRA” organizzata dall’Associazione Nazionale Pazienti RESPIRIAMO INSIEME-APS per accendere i riflettori sull’infezione che colpisce soprattutto i fragili, i neonati e gli anziani.

Qui l’articolo:

Ringraziamo gli organizzatori per l’invito che ci ha permesso di far conoscere l’Associazione e le sue molteplici attività ai clinici iscritti al Congresso e di stringere nuove alleanze e collaborazioni per i prossimi progetti!

In occasione della Giornata Mondiale dell’Asma - Invitiamo la comunità medica a compilare una survey sulla gestione dell’asma in età pediatrica

A tutti i Pediatri - Allergologi - Pneumologi e specializzandi in queste aree che ci seguono e con cui collaboriamo, vi chiediamo solo pochi minuti del vostro tempo per compilare la survey sulla gestione dell’asma in età pediatrica che la Società Italiana per le Malattie Respiratore Infantili (SIMRI) sta promuovendo in occasione del “World Asthma Day 2024”, che si terrà il 7 maggio 2024.

Qui la survey:

La European Lung Foundation, con la quale collaboriamo attivamente da anni, ha organizzato questa conferenza, alla quale abbiamo partecipato con grande interesse. Ringraziamo Claudia e Lara per la partecipazione a nome dell’Associazione.

Quali sono, ancora oggi, le difficoltà vissute dai pazienti con asma grave? Quanto è importante il ruolo dell'informazione e della consapevolezza e sensibilizzazione su questa patologia e cosa significa, concretamente avere a disposizione una nuova opzione terapeutica per il trattamento dell'asma grave?

A tutte queste domande risponde la nostra Presidente Simona Barbaglia in una intervista rilasciata durante una conferenza stampa nel corso della quale è stata annunciata la concessione da parte di AIFA della rimborsabilità di un nuovo anticorpo monoclonale per il trattamento dell'asma grave non controllato.

A oggi sono ancora molti i bisogni insoddisfatti del paziente con asma grave, che convivono con una patologia complessa che ha ripercussioni importanti su ogni aspetto della vita. Nonostante il peso della patologia abbia forti implicazioni sia dal punto di vista fisico che psicologico, con ricadute anche su lavoro e socialità, l’asma grave è ancora sottostimata e poco riconosciuta.

Molte persone che convivono con sintomi tipici dell'Asma Grave non hanno ancora una corretta diagnosi.

Molti pazienti che hanno già una diagnosi di Asma Grave non sono candidabili ai biologici già prescrivibili e quindi aspettano con impazienza che la ricerca offra loro UNA opportunità di cura.

Ed infine ci sono persone che hanno una diagnosi di Asma Grave, hanno già provato un percorso con uno o più biologici senza esito positivo sulla qualità di vita e quindi anch'essi aspettano con impazienza che la ricerca offra loro una nuova possibilità di cura.

Per tutti questi motivi siamo felici dell’approvazione di una nuova opzione terapeutica in grado di rispondere a un significativo bisogno insoddisfatto che permetterà a tutte queste persone di poter avere a disposizione un trattamento efficace e sicuro in grado di controllare meglio la patologia e migliorare la qualità di vita.

La nostra associazione è impegnata infatti già dal 2018 sul fronte del riconoscimento dell’Asma Grave come patologia invalidante distinta dall’Asma che porti quindi questa patologia anche per l'adulto all’inserimento nel Piano Nazionale della Cronicità e nei LEA con l’assegnazione di un codice di esenzione diverso dall’asma, che comprenda un più ampio ventaglio di prestazioni diagnostiche e terapeutiche gratuite, oltre alla garanzia di tutele sociali ad oggi non commisurate alla severità della malattia.

 

Qui l’intervista alla nostra Presidente:

La nostra Associazione è tra i firmatari della lettera inviata al Ministro Schillaci affinché si trovi una soluzione condivisa, da una parte per garantire il diritto alla salute a tutti i cittadini, dall’altra per aggiornare un tariffario ormai obsoleto, rispetto ad un settore che vanta innovazioni continue!

Continuano i lavori che ci vedono coinvolti nella riunione del Gruppo multidisciplinare delle "TASK FORCES" a Firenze, il cui Responsabile Scientifico è il Prof Manlio Milanese.

Durante l’incontro abbiamo approfondito lo Stato dell’Arte di due “topics” che hanno dominato la scena negli anni 90, ovvero il muscolo liscio bronchiale nell’asma e l’immunoterapia

sublinguale, sulla quale abbiamo portato i dati raccolti nel nostro Studio Osservazionale a cui hanno risposto circa 1000 dei nostri soci pazienti, che ringraziamo per il loro importante contributo.

Il16 marzo eravamo presenti! E’ stata un’occasione unica di conoscere ed e confrontarsi con gli specialisti degli ambulatori che al del Policlinico Umberto I si occupano di malattie del sistema immunitario, dall’allergia, all’autoimmunità, alle immunodeficienze