• le nostre storie •
Siamo in tanti, ma INSIEME
siamo più forti!
FRANCESCA
Mamma di Alessandro, 13 anni
“Ciao, sono Francesca e sono la mamma di Alessandro, un bambino che soffre d’asma da quando aveva 3 anni.”
FRANCESCA - Mamma di Alessandro, 13 anni
Ciao, sono Francesca e sono la mamma di Alessandro, un bambino che soffre d’asma da quando aveva 3 anni.
La strada per arrivare alla diagnosi di asma grave è stata lunga e piena di imprevisti; all’inizio ci dissero che Alessandro soffriva di asma bronchiale e che crescendo sarebbe passata, poi arrivò la diagnosi di allergia da pelo di gatto e solo successivamente quella di asma grave.
Alessandro non stava mai bene, non poteva correre, non poteva piangere, non poteva nemmeno ridere.
Abbiamo passato tutta la sua infanzia tra ospedali, visite mediche e cure. Mi ricordo una delle tante notti di attacchi e crisi d’aria; io e mio marito abbiamo deciso di risparmiare ad Alessandro l’ennesimo ricovero e calmarlo in casa, ci siamo riusciti ma il giorno successivo il medico ci ha detto che con quella scelta, dettata unicamente dall’amore, abbiamo messo a repentaglio la vita di nostro figlio.
Per me l’asma grave è lo sguardo pieno di paura di Alessandro, se avessi la certezza che per un giorno intero mio figlio potesse non avere attacchi d’asma… quello sarebbe il giorno più bello della mia vita!
GIULIA
32 anni
“Ciao, sono Giulia e soffro d’asma grave da 10 anni. La mia convivenza con questa malattia mi ha segnata sia a livello fisico che a livello emotivo.”
GIULIA - 32 anni
Ciao, sono Francesca e sono la mamma di Alessandro, un bambino che soffre d’asma da quando aveva 3 anni.
La strada per arrivare alla diagnosi di asma grave è stata lunga e piena di imprevisti; all’inizio ci dissero che Alessandro soffriva di asma bronchiale e che crescendo sarebbe passata, poi arrivò la diagnosi di allergia da pelo di gatto e solo successivamente quella di asma grave.
Alessandro non stava mai bene, non poteva correre, non poteva piangere, non poteva nemmeno ridere.
Abbiamo passato tutta la sua infanzia tra ospedali, visite mediche e cure. Mi ricordo una delle tante notti di attacchi e crisi d’aria; io e mio marito abbiamo deciso di risparmiare ad Alessandro l’ennesimo ricovero e calmarlo in casa, ci siamo riusciti ma il giorno successivo il medico ci ha detto che con quella scelta, dettata unicamente dall’amore, abbiamo messo a repentaglio la vita di nostro figlio.
Per me l’asma grave è lo sguardo pieno di paura di Alessandro, se avessi la certezza che per un giorno intero mio figlio potesse non avere attacchi d’asma… quello sarebbe il giorno più bello della mia vita!
FEDERICO
17 anni
“Ciao, sono Federico e da quando avevo 6 mesi convivo con un UNA BESTIA NERA chiamata asma grave.”
FEDERICO - 17 anni
Ciao, sono Federico e da quando avevo 6 mesi convivo con un UNA BESTIA NERA chiamata asma grave. Raccontare gli attacchi non è facile perché è difficile descrivere la paura che caratterizza i momenti di crisi d’aria… momenti in cui respiro è sempre più sibilante e l’ansia sempre più forte.
Sul “MOSTRO” potrei direi tante cose perché mi limita in tante cose; le stesse che di volta in volta devo spiegare a tutti i miei amici e conoscenti. Ho parlato così tanto spesso di asma grave, nella mia vita, che ormai ripeto sempre le stesse cose a memoria.
Ormai conosco il mostro fin troppo bene ma devo dire che anche lui conosce bene me e la mia compagna condottiera: la mia mamma, la sola che riesce a stabilizzarmi e ad aiutarmi tutte le volte che ho una crisi. È lei che mi toglie la paura…quella paura che accompagna la mia vita da sempre e che vorrei scomparisse per sempre. Sarebbe bello vivere una vita normale senza Mostri continuamente in agguato.
ANDREA
11 anni
“Ciao, sono Andrea e soffro d’asma. L’asma è una malattia respiratoria e mi dà molto fastidio perché appena mi affatico non riesco a respirare.”
ANDREA - 11 anni
Ciao, sono Andrea e soffro d’asma. L’asma è una malattia respiratoria e mi dà molto fastidio perché appena mi affatico non riesco a respirare. Io convivo con lei da quando sono nato e ora faccio fatica a sopportarla. Quando mi vengono gli attacchi mi sento nervoso ma con i miei genitori sono sempre riuscito a combatterla. Mi ricordo ancora quando di notte non respiravo proprio, ma grazie a Mac, il macchinario per la respirazione, mi sono sempre ripreso.
Questa è la mia storia ed è difficile da credere ma è vera.
MARTINA
27 anni
“Sin da piccolissima ho avuto un rapporto difficile con questa malattia perché non soffrivo solo di Asma ma anche di dermatite ed allergia, tutto era collegato. “
MARTINA - 27 anni
Sin da piccolissima ho avuto un rapporto difficile con questa malattia perché non soffrivo solo di Asma ma anche di dermatite ed allergia, tutto era collegato. Essere una bambina poliallergica è stato molto complicato, c’erano tante cose pericolose per me e mi spaventavo facilmente. E più mi spaventavo, più l’Asma aumentava. Ho anche rischiato di perdere la scuola, spesso dopo un’ora di lezione dovevo chiamare qualcuno per venirmi a prendere perché stavo male. Poi da più grande, quando gli amici uscivano io restavo a casa segregata. Non me la sentivo.
Ho perso il conto delle volte in cui sono stata ricoverata a causa delle crisi d’Asma, anche per la mia famiglia era un incubo. A 17 anni mi hanno salvata per un pelo, poi finalmente mi hanno diagnosticato l’Asma Grave.
Quando ho iniziato la terapia per l’Asma Grave all’inizio non è stato tutto rose e fiori, ho avuto fortissimi mal di testa, sensibilità a rumori e alla luce, più altri piccoli problemi. A volte le punture fanno subito effetto, altre volte devo aspettare un po’, ma posso dire che anche così sono tornata a vivere.
Ora esco con gli amici, vado al mare, in montagna, faccio lunghe camminate all’aria aperta. Vado a dormire e mi sveglio la mattina respirando naturalmente ed è bello. Prima la notte mi svegliavo di continuo per prendere il cortisone perché non riuscivo a respirare. Ora non ricordo neanche quando ho avuto l’ultima reazione asmatica forte.
In più faccio un lavoro che mi piace e che non avrei mai pensato di poter fare ma soprattutto ho realizzato il mio piccolo sogno: mi sono trasferita in campagna con due gatti e due cani. Pollini, acari, pelo sono sempre in agguato e devo fare molta attenzione ma posso gestire la situazione e almeno non vivo aggrappata al cortisone. Ma soprattutto respiro quella sensazione di libertà che non avevo mai provato prima.
SARA
41 anni
“L’Asma me l’hanno diagnosticata la prima volta quando avevo 8 anni. Avevo in casa gatti e criceti, risultai allergica al loro pelo e anche alla polvere e ad alcuni cibi.”
SARA - 41 anni
L’Asma me l’hanno diagnosticata la prima volta quando avevo 8 anni. Avevo in casa gatti e criceti, risultai allergica al loro pelo e anche alla polvere e ad alcuni cibi.
Seguivo le cure ma le cose non andavano affatto bene, ogni giorno respiravo sempre peggio. Quando sei bambino in qualche modo ti abitui a questo non essere al 100%. Se la crisi era brutta prendevo il broncodilatatore. Non sembravano esserci altre soluzioni.
A 18-19 anni poi sono stata ricoverata in ospedale per una crisi grave. Ricordo il terrore negli occhi dei miei, ce la siamo vista brutta. I medici mi hanno prescritto una cura da fare mattina e sera, ma gli effetti non c’erano, non duraturi e negli anni la mia Asma è andata ancora peggiorando. Ero arrivata ad un punto in cui non riuscivo neanche a camminare e a parlare contemporaneamente, avevo una tosse perenne che non andava mai via.
Così mi sono rivolta a uno specialista pneumologo. La dottoressa che mi ha preso in cura si è resa subito conto della gravità della situazione, ormai avevo una capacità polmonare davvero ridotta. Mi ha fatto entrare in un programma specifico con una terapia per curare l’Asma Grave. E lì finalmente qualcosa è cambiato
Ora faccio la terapia biologica ogni 2 settimane ed è stata una manna dal cielo.
Non ho avuto più bisogno del broncodilatatore, ma soprattutto ho ritrovato il sorriso e la serenità. Mi sento di nuovo padrona del mio corpo e della mia vita e ho scoperto la passione per la corsa. Se penso che fino a poco fa facevo fatica a camminare e ora riesco ad allenarmi tutti i giorni, direi che di passi avanti ne ho fatti. Tanti che due anni fa ho corso la mia prima maratona. Se non fossi arrivata alla terapia giusta non sarebbe stato possibile.
GIOVANNI
76 anni
“Il mio rapporto con l’Asma è del tutto particolare. Ho sempre avuto la passione per la bicicletta, correvo con tanto di tesserino agonistico, insomma ero uno sportivo e mi sentivo in forma.”
GIOVANNI - 76 anni
Il mio rapporto con l’Asma è del tutto particolare.
Ho sempre avuto la passione per la bicicletta, correvo con tanto di tesserino agonistico, insomma ero uno sportivo e mi sentivo in forma. Poi un giorno, a lavoro, ho iniziato a starnutire tutto il tempo e la mattina dopo avevo difficoltà persino a respirare. Avevo 44 anni e da lì è iniziato il mio calvario che negli anni mi ha portato a peggiorare sempre di più.
Tra diversi ricoveri, anche lunghi, chiamate notturne alla guardia medica e due shock anafilattici, il responso dei medici era sempre lo stesso: asma bronchiale. Ma i medicinali che mi davano non facevano effetto. Poi nel 2017 finalmente arriva la svolta. Vengo inserito nel programma di una terapia biologica sperimentale per l’Asma Grave e da lì, dopo qualche difficoltà iniziale, ho iniziato ad avere grandi miglioramenti. Nel frattempo sono anche andato in pensione e questo mi ha aiutato perché non ho respirato più le polveri dovute al lavoro di muratore.
Oggi posso dire che conduco una vita regolare, senza particolari eccessi ma almeno posso concedermi qualche sfizio a cui prima avevo dovuto rinunciare. Grazie a un nutrizionista ho perso anche peso e ora sono tornato ad andare in bicicletta. Faccio anche 10KM senza problemi, ho un beneficio incredibile e in più ho la soddisfazione di non rimanere indietro quando pedalo con gli amici. Posso di nuovo fare le mie passeggiate e a volte resto anche 4 ore nei boschi a far funghi. Curo tutte le mattine il mio pezzo di terra, in mezzo alla natura e alle piante, senza affanno e respirando quell’aria buona che non ero più riuscito a respirare.
Anche il mio umore è migliorato, sono più positivo. Ho imparato a godermi fino in fondo i piccoli piaceri della vita, perché ora che li ho ritrovati me li tengo stretti.
Domenica Maria
65 anni
“Per me tutto ha avuto inizio verso i 40 anni con una serie di allergie, rinite e naso che gocciolava, 12 mesi l’anno senza pausa.”
DOMENICA - 65 anni
Per me tutto ha avuto inizio verso i 40 anni con una serie di allergie, rinite e naso che gocciolava, 12 mesi l’anno senza pausa. All’inizio pensavo fossero solo raffreddori, prendevo antistaminici ma non funzionavano.
Poi, dopo il test per le allergie, mi hanno dato degli spray da fare 2 volte al giorno ma negli anni la situazione andava sempre peggiorando. Ho Iniziato ad avere anche problemi respiratori, tosse costante, oppressione al petto. Facevo fatica a fare tutto, persino a fare le pulizie di casa.
Dopo quasi 20 anni di questa agonia mi stavo rassegnando, mi era stato detto che avrei dovuto conviverci ma poi due anni fa, dopo una serie di accertamenti più approfonditi, mi hanno finalmente diagnosticato l’Asma Grave.
Grazie al supporto della mia pneumologa sono stata inserita nel programma della terapia biologica. Faccio un trattamento al mese e la mia vita è cambiata, mi sento rinata. Certo, continuo comunque a fare gli spray 2 volte al giorno e prendo una pasticca di antistaminico la sera, ma non avverto più quella sensazione di soffocamento costante che avevo prima. Mi affatico, ma posso gestire la situazione.
Non ho più riniti, raffreddori e bronchiti. Non ho più tosse che prima era costante tutto l’anno, tutto il giorno. E soprattutto ho ripreso a fare volontariato, una passione che ho sempre avuto e che mi fa stare bene, mentalmente e fisicamente.
Come volontaria, lavoro nelle situazioni di emergenza ed è stato brutto non poter correre, salire le scale, non riuscire ad essere di supporto a chi che ne aveva bisogno. Ora invece mi sento di nuovo utile perché posso essere di aiuto agli altri. Sono tornata anche a poter fare i massaggi cardiaci. E tutto questo grazie alla diagnosi giusta.
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