Progetto di riferimento
Siamo stati onorati di partecipare all’evento PATH (Patient Associations Talks Hub), tenutosi nelle giornate di giovedì 28 e venerdì 29 novembre 2024. Durante questa edizione, si è svolto un corso di formazione rivolto alle associazioni di pazienti, focalizzandosi su tematiche cruciali come l’uso dei dati sanitari, il loro valore e il ruolo fondamentale dei pazienti nel supportare l’innovazione nel settore sanitario.
Abbiamo avuto l’opportunità di esplorare e approfondire una serie di argomenti rilevanti, tra cui:
–Il ruolo del paziente nel dialogo istituzionale: come le associazioni di pazienti possano contribuire attivamente alla definizione delle politiche sanitarie.
–Riforme sui dati sanitari e diritti del paziente: analisi delle normative recenti che regolano l’utilizzo dei dati sanitari e dei diritti dei pazienti in relazione alla loro privacy e protezione.
–Modalità di interazione con le Istituzioni: come le associazioni di pazienti possano interagire efficacemente con le istituzioni per promuovere le loro istanze.
–Panoramica delle riforme europee in materia di Sanità digitale: un aggiornamento sulle iniziative europee in ambito sanitario digitale, con focus sull’interoperabilità dei dati sanitari.
–Privacy e protezione dei dati sanitari nella ricerca clinica: una riflessione sulla tutela della privacy dei pazienti e le normative europee relative all’utilizzo dei dati sanitari nella ricerca.
–Nuove normative sui diritti dei pazienti e la gestione dei dati sanitari: come le leggi europee e nazionali stanno rafforzando i diritti dei pazienti, garantendo maggiore controllo e sicurezza sui propri dati.
–Qualità delle evidenze e orientamento tra fonti e strumenti: orientamenti su come selezionare e utilizzare fonti e strumenti per raccogliere evidenze scientifiche e garantire decisioni informate.
–I flussi informativi sanitari: come vengono raccolti e impiegati i dati sanitari, con un focus su come questi possono essere utilizzati per migliorare la qualità dei servizi sanitari.
–Monitoraggio dei Servizi Sanitari: come raccogliere evidenze per il monitoraggio e la valutazione continua dei servizi sanitari, per garantire la loro efficacia.
–Dati e valutazione delle tecnologie (HTA): l’importanza della valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA) attraverso l’analisi dei dati per garantire decisioni informate sull’impiego delle nuove tecnologie.
L’evento PATH è stato un’importante occasione di aggiornamento e formazione, che ha permesso di condividere conoscenze e strumenti per navigare con consapevolezza il panorama in continua evoluzione della sanità digitale e dei diritti dei pazienti. Noi come Associazione siamo sempre attivi su tutti i nostri canali per aggiornare e informare i nostri pazienti Homepage – Respiriamo Insieme APS
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