Respiriamo Insieme e UNIAMO: Collaborazione Integrata per le malattie rare
Il progetto ha l’obiettivo di dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie polmonari nella gestione delle problematiche relative alla patologia, da un punto di vista extra-clinico, assistenziale, legale, fiscale e previdenziale. Nasce da una collaborazione fra UNIAMO e Respiriamo Insieme*, che hanno presentato una progettualità congiunta per il finanziamento di Fondazione Roche.
GLI OBIETTIVI DI PROGETTO
In sintesi possiamo evidenziare come il progetto si proponga di
- informare caregiver e pazienti dei diritti esigibili
- formare sulla gestione della patologia anche in ambito domestico
- diffondere la conoscenza del funzionamento della rete sanitaria e in specifico delle malattie croniche e dei punti di accesso
- far esprimere il vissuto delle famiglie per sublimarlo nell’arte terapia
- estrapolare i bisogni dagli incontri e dal week end seminariale per presentarli agli organi istituzionali preposti al loro soddisfacimento
- creare una comunità coesa che possa sostenersi anche dopo la fine del progetto
