Sensibilizzazione sull’Asma Grave

Alla data di costituzione dell’associazione Respiriamo Insieme nel 2014 erano ancora moltissimi i bisogni di cura insoddisfatti dei pazienti affetti da Asma grave che convivevano con una patologia complessa che ha ripercussioni importanti su ogni aspetto della vita.

Con l’obiettivo di far luce su una patologia che ancora era fortemente sotto diagnosticata e non adeguatamente curata e gestita e per distinguere l’asma grave dall’asma, creando nei pazienti una maggiore consapevolezza delle implicazioni e conseguenze della patologia, indirizzandoli verso i centri di cura di riferimento e facilitando l’accesso a diagnostiche e terapie specifiche, in grado di controllare la malattia e limitarne l’impatto nella vita di tutti i giorni, ci siamo avviati in un percorso di advocacy. Le stime indicavano che il 10% dei pazienti con asma erano in realtà affetti da asma grave, circa 300mila mila persone su tre milioni di pazienti asmatici. Ai numeri ufficiali, tuttavia, bisognava aggiungere il dato sommerso: a un numero ancora maggiore di pazienti con asma grave, infatti, non era neppure diagnosticata l’asma e ciò significava che non erano ancora stati indirizzati e presi in carico dallo specialista. La conseguenza era un ritardo nella diagnosi e, di riflesso, un ritardo del trattamento specifico con ripercussioni spesso significative sulla qualità di vita dei pazienti. L’asma grave veniva gestita come un’emergenza da pronto soccorso nelle fasi acute e, nella quotidianità, come un disturbo da sottoporre al medico di medicina generale. Ciò significava che purtroppo un elevato numero di pazienti non riuscisse ad accedere nei modi e nei tempi adeguati a cure appropriate e a ricevere una corretta assistenza e presa in carico nei centri specializzati.

Inoltre, gli stessi pazienti non erano abbastanza informati sulla propria patologia e non erano pienamente consapevoli, non solo dei rischi a cui erano esposti, ma anche delle opportunità diagnostiche e terapeutiche disponibili per curare la propria malattia.

Per questa ragione come associazione ci siamo quindi impegnati per:

• Aiutare a distinguere e riconoscere chiaramente l’asma grave
• Rendere tutti i pazienti più consapevoli e attivi nel proprio percorso di cura e gestione della patologia
• Favorire una tempestiva e corretta diagnosi ai pazienti
• Emersione dei casi non correttamente diagnosticati
• Garantire una presa in carico multidisciplinare in un centro specialistico idoneo a gestire la malattia
• Garantire l’accesso alle adeguate terapie capaci di controllare i sintomi della malattia
• Incrementare la conoscenza e consapevolezza sulla malattia tra popolazione, pazienti, medici e decisori;
• Incrementare il networking tra chi sul territorio era coinvolto nella gestione del paziente;
• Incrementare percorsi multidisciplinari educazionali

Ad inizio 2018 l’associazione ha deciso di partire con una prima campagna nazionale, social e cartacea, che ha preso il nome di «Chiamala con il suo nome» che è stata lanciata il 27.11.2018  Successivamente a febbraio 2020 si è voluto ripartire impegnandoci a realizzare una nuova campagna di sensibilizzazione nazionale che ha preso il nome di «Asma Grave – Conoscere la differenza, fa la differenza» ed è stata lanciata il 22 settembre 2020. La Campagna ha previsto anche una petizione che è stata firmata da oltre 16.000 persone (L’Asma grave è una malattia distinta dall’Asma – Firma la petizione!)