La prospettiva di pazienti e caregiver

Le infezioni respiratorie ricorrenti rappresentano una delle principali cause di peggioramento clinico e di riduzione della qualità di vita nei minori affetti da malattie respiratorie croniche. Nonostante la loro frequenza e il loro impatto, molti degli indicatori utilizzati nella pratica clinica e nella ricerca tendono a concentrarsi prevalentemente sugli aspetti clinici della malattia, mentre l’esperienza quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie è spesso meno rappresentata.

Per infezione respiratoria ricorrente si intende la ripetizione di più episodi di infezione respiratoria in un anno (da 2 a 6 episodi/anno, per esempio, a seconda dell’età del paziente e della gravità dell’episodio). Le manifestazioni cliniche di presentazione di IRR comprendono: febbre, arrossamento delle mucose delle vie aeree, faringite con faringodinia (mal di gola), otite e otalgia (mal d’orecchi), ipoacusia (orecchie ovattate), laringite/laringospasmo (tosse abbaiante, alterazione della voce, stridore inspiratorio), broncospasmo (tosse secca, sibilo) dispnea (aumento della frequenza respiratoria, rientramenti diaframmatici/giugulari, desaturazione), cefalea (mal di testa), dolore ai seni paranasali, rinorrea (scolo nasale), ostruzione nasale, starnutazioni, lacrimazione, iperemia oculare (occhi rossi), prurito oculare, stanchezza/malessere, dolore o fastidio toracico.

In linea con la missione di APS Respiriamo Insieme, che promuove il riconoscimento del ruolo attivo dei pazienti e dei caregiver nei processi di cura, ricerca e valutazione delle politiche sanitarie, questa survey nasce con l’obiettivo di raccogliere in modo sistematico il punto di vista diretto di pazienti e caregiver.

Il questionario intende esplorare quali sintomi e quali aspetti della malattia vengano percepiti come maggiormente rilevanti nel determinare l’impatto delle infezioni respiratorie ricorrenti sulla vita quotidiana, sulle attività scolastiche e sociali e sul benessere generale del paziente e della sua famiglia.

Attraverso questa iniziativa, l’associazione si propone di contribuire allo sviluppo di indicatori di qualità di vita e di esiti riferiti dai pazienti (Patient Reported Outcomes) che siano realmente rappresentativi dell’esperienza vissuta dalle persone con malattie respiratorie. I risultati della survey potranno supportare attività di ricerca, advocacy e dialogo istituzionale, con l’obiettivo di promuovere modelli di assistenza sempre più centrati sui bisogni reali dei pazienti e dei caregiver.