La voce dei pazienti protagonista a Venezia

Portare la voce dei pazienti e dei caregiver nei luoghi della cultura significa ampliare lo spazio della cura.

L’11 settembre Respiriamo Insieme APS ha partecipato, nella cornice di Giffoni Innovation Hub Venezia26 al Lido di Venezia, all’incontro “Il mio nuovo mondo: l’audiovisivo al servizio della cura e delle patologie rare”.

Alla proiezione integrale del docufilm, scritto e diretto da Donatella Romani e Roberto Amato e realizzato da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Chiesi Italia, sono seguiti due panel dedicati alle malattie respiratorie e alle patologie rare.

La nostra Presidente Simona Barbaglia, protagonista del docufilm come caregiver e madre di un ragazzo con asma grave, ha portato nel confronto l’esperienza concreta delle famiglie.

Il suo intervento ha richiamato un aspetto essenziale: garantire una buona qualità di vita a un bambino con asma grave significa permettergli di vivere pienamente la scuola, lo sport e le relazioni sociali. Per farlo è necessario che le persone e le organizzazioni che lo accolgono siano informate, consapevoli e preparate a intervenire in caso di crisi respiratoria.

Il valore di “Il mio nuovo mondo” risiede proprio nella capacità di mettere in dialogo esperienza dei pazienti, competenza clinica, responsabilità istituzionale e linguaggio audiovisivo.

Raccontare la malattia non significa fermarsi alla diagnosi. Significa mostrare la persona, la famiglia e la vita che continuano oltre quella diagnosi, contribuendo a contrastare lo stigma e a costruire una cultura della cura più integrata, inclusiva e realmente centrata sulla persona.

Ringraziamo Giffoni Innovation Hub, gli autori, Chiesi Italia, i clinici, le associazioni e tutti i protagonisti che hanno contribuito a questo importante momento di confronto.